Det værste ved at være syg, var og er at finde ud af hvor lidt jeg betød. 

Høreapparat

 Jeg var på OUH i dag. På høreklinikken. Jeg har faktisk glædet mig, da jeg er virkelig hæmmet. Jeg kan næsten ikke høre på højre øre. Først skulle jeg have en høreprøve. Og mens jeg sidder der, bliver jeg pludselig virkelig ked af det. selvom det bare er et høreapparat, ER JEG SÅ TRÆT AF AT DER HELE TIDEN ER NOGET GALT MED MIN KROP. Jeg er faktisk meget tæt på dt græde, og det er jeg virkelig sjældent. Men jeg er bare slidt af alt det det jeg har været igennem. 

Scanning af mit hoved

 I morgen skal jeg til OUH i Svendborg!!! Desværre er det samme dag, som vi har afslutning til sang. Det har været så fantastisk. Dejlige mennesker og en rigtig god korleder. ♥️♥️♥️ Jeg glæder mig til at starte op igen efter sommerferien. Nå men OUH, scanning af mit hoved. Se om der er noget derinde 🤣 eller det er helt tomt. Nej....jeg var jo til ørelæge i marts og fik at vide, at jeg muligvis har noget der hedder Vestibularis Schwannom i øret, som kan give svimmelhed, høretab og alt muligt andet .... Jeg har desuden 30 % høretab på højre øre og skal have høreapparat. Det glæder jeg mig faktisk til, da jeg har virkelig svært ved at høre. Og siger hvad....hele tiden. Det hele startede da jeg fik corona lige efter mor døde. Jeg fik noget medicin, som skulle mindste virus i kroppen. Men det medicin gik ikke sammen med min immundæmpende medicin og jeg fik en voldsom forgiftning. Min koncentration af Tacrolimus ligger normalt på 4-5, men var oppe på 86.....😱. Så jeg var virkelig syg. Det var derefter jeg begyndte at høre dårligere. 

31.1.2026

15/5 -2014 dagen før dagen

15/5 dagen før dagen

Åh hvor er jeg bare træt. Men efter i morgen skal jeg bare hvile, hvile, hvile. I går havde jeg det så dårligt. Jeg skulle have bagt, men det må så blive i dag. Når nok også lige det sidste. Men jeg glæder mig rigtig meget til i morgen, og håber vi får en rigtig god dag. Mikkel glæder sig også rigtig meget.
I mandags fik vi endnu engang bekræftet, hvor skrøbeligt livet er. En af vores venner blev indlagt med en blodprop, 43 år gammel. Det er bare så synd for ham, og for familien. Men han har en stærk familie, så de skal nok klare det. Vi tænker rigtig meget på dem. Og håber det aller bedste. Heldigvis ser det ud til, at det går meget bedre allerede.
Jeg er jo også igen blevet bekræftet i, at man bare skal række ud, så har jeg så mange venner, og familie, som gerne vil hjælpe os. Det er så dejligt. Og jeg vil gerne herigennem, sige tak til jer. Fordi I er som I er. Kæmpe knus og kys.
Desværre må vi undvære farmor og farfar i morgen. Men ingen er jo herre over sygdom. Og vi håber bare, at de bliver friske igen. Vores tanker vil være hos dem i morgen, og de vil være savnet. Kæmpe knus til dem også.
I tirsdags ringede jeg til Otto på Riget, jeg ville jo gerne lige selv snakke med ham. Men jeg er faktisk glad for, at det var Christian, der snakkede med ham, og fik fortalt ham, hvor dårligt jeg har det.
Men jeg fik så at vide, at der ingen vej tilbage er, jeg skal transplanteres. Jeg har en smule skrumpelever, en smule vand i leveren og i nogle af mine galdeveje er der dannet arvæv. Så træls. Og jeg bliver faktisk temmelig ked af det, når jeg tænker på det. Og også gal, fordi jeg skal igennem alt det igen. Har jo endelig fået min krop igen, ja sådan nogenlunde da. Frygter så meget, når mit ansigt igen skal være kuglerundt af prednisolon.
Nå, op på hesten igen, som man siger. Det skal jeg bare. Hvis så bare det bliver bedre. Så må det være sådan.
Heldigvis sker her også en masse positive ting. Cecilie fik sin sidste danskaflevering tilbage i tirsdags. Hun fik 12. Helt vildt som hun kan. Men det bedste var næsten kommentaren fra hendes lærer. Han ville sådan komme til at savne hendes afleveringer. Det er flotte ord, synes jeg. Og i går fik hun de sidste årskarakterer. Hun var steget i næsten dem alle sammen. Behøver jeg skrive, at hun har en stolt mor ? !
Jeg får nok ikke lige skrevet de næste par dage. Så vi ses.

11/5-14 Skrumpelever

11/5 skrumpelever

Jeg har ikke så meget tid til bloggen i øjeblikket. For hvert minut hvor jeg bare er lidt frisk, bliver brugt på forberedelser til konfirmationen. Jeg har bagt, er endnu ikke færdig, lavet pynt til bordet, er endnu ikke færdig, lavet sang, er endnu ikke færdig, tænkt på sangskjuler, er endnu ikke færdig. Så jeg glædet mig til noget af det bliver færdigt. Men jeg vil jo også gerne lave så meget af det selv. Så det er jo lidt min egen skyld.
I fredags bagte jeg og handlede ind, og andre ting. Så lørdag var jeg bare helt flad. Jeg ville ellers rigtig gerne have været til Ringe og se Tania spille teater. Hun er så superdygtig, men jeg måtte desværre springe det over. Så ærgerligt.
 Jeg ringede på Riget i fredags, da jeg endnu ikke havde modtaget et brev med resultatet af mr-scanningen. Det vidste jeg næsten på forhånd, at det med et brev, det troede jeg ikke på. Det viste sig også, at resultatet havde ligge hos Otto i et stykke tid. .....
 Sekretæren lovede at Otto nok skulle ringe til mig,så jeg gik faktisk med min mobil i hånden hele tiden. For hun har jo før sagt, at jeg skal blive i nærheden af telefonen, for ellers kan han godt blive lidt små-sur. Så det gjorde jeg. Så valgte han så, at ringe på fastnet-telefonen. Og på et tidspunkt, hvor jeg ikke var hjemme. Så det var Christian, der snakkede med ham. Han sagde, at scanningen viste, at jeg havde lidt væske i leveren. Og at jeg var begyndt at danne bindevæv, og havde begyndende skrumpelever, så det er helt rigtigt, at jeg skal transplanteres igen. Jeg er lidt ærgerlig over at jeg ikke snakkede med ham, for jeg vil faktisk rigtig gerne vide, om det er min oprindelige sygdom, der er på spil igen. Eller om der dannes bindevæv, på grund af de mange infektioner jeg har haft. Selv tror jeg at det er PSC. Jeg har nemlig undret mig over, at overskriften på journalerne, på sundhed.dk, den sidste gang, har været ændret til PSC, hvor der på alle de andre journaler har stået kolangit( som jo er galdegangsbetændelse). Måske er det en sjov ting at undre sig over, men for mig er det faktisk rigtig vigtigt. Også om PSC har angrebet min nye lever. Da det jo ikke er ret tit det sker. Så kan det jo også ske, når jeg bliver transplanteret igen. Jeg har jo fået at vide, at jeg altid vil have PSC, men at sygdommen ikke ret tit angriber det nye organ, da det jo ikke er mit "eget". Hvilket jo er ret smart. Jeg regner med at ringe til Otto mandag igen.

Ensomhed

Ensomhed
Det allerværste ved min sygdom i dag er, at jeg er blevet så ensom. Alle har så tralvt med deres eget liv. Og jeg har ikke kræfterne til at gøre opmærksom på mig selv hele tiden, så jeg er blevet glemt af rigtig mange, desværre.
Det gør så forbandet ondt. Jeg vil faktisk hellere have fysisk ondt, end at have ondt i hjertet.
Sorg.
Fortabt.
Jeg er ikke spændende mere.
Tab af familie.
Jeg VIL have lov til at være ked af det. Jeg har tabt :
Mit helbred
Min familie
mine venner
mit job

6/5 -13 Pu-ha sikke en weekend

6/5 puha- sikke en weekend

Sikke en weekend vi har haft. Christian skulle lige sætte en ny pakning på bilen, men der er aldrig noget der er lige til når han laver biler. Efter 6 timer var han stadig ikke færdig, og uheldigvis havde han glemt at flytte den grønne bil ud først. Så jeg kunne ikke køre ned til Silja, men heldigvis kunne Marianne komme og hente mig. <3
Vi havde en rigtig hyggelig aften dernede. Hun bor bare så skønt. Og nu skal hun til at nyde pensionistilværelsen. Jeg håber hun får det godt.
Jeg måtte også sige farvel til en anden sød kollega fra Haarby, Inge, som også går på pension. Jeg håber også at hun kommer til at nyde livet.
Om lørdagen var Cecilie, Mikkel og jeg i Assens. Vi var ti loppemarked hos Suzuki, Rie skulle jo være deroppe, så jeg ville lige op og støtte hende. Desværre kunne jeg ikke finde hende.
Derefter var vi i Netto og handle, og mens jeg gik rundt deroppe fik jeg det værre og værre. Så da jeg kom hjem måtte jeg gå i seng. Jeg begyndte med det samme på en antibiotika kur, så jeg kunne tage det i opløbet. Men det gik ikke så nemt denne gang. Om aftenen og natten havde jeg feber og kastede op. Samtidig havde Christian fået så ondt i ryggen, så han næsten ikke kunne bevæge sig. Så jeg te hjælpe ham også, jeg kunne dog bevæge mig. Vi fik også at vide af Cecilie, at vi så så ynkelige ud. :-). Det var nu godt, at vi havde  børnene, de var til stor hjælp. Jeg fik det heldigvis bedre i løbet af søndagen, men jeg er bare så træt bagefter, og her mandag aften er jeg stadig rigtig træt. Christian har været til kiropraktor idag, så det går lidt bedre for ham. Men det har bestemt ikke været sjovt.

20/3 5 måneder!!!!! + hvad kan jeg blive ????

20/3 5 måneder!!!!! + hvad kan jeg blive ????

20/3 Det er så mærkeligt, efter over 18 år på samme arbejdsplads, at skulle til at kigge sig om efter et nyt job. Jeg kan jo ikke lade være med at kigge på jobnet, selvom jeg jo ikke søger endnu, er det jo spændende at se hvad der er af forskellige jobs. Jeg savner mine fantastiske kolleger meget, fællesskabet og alt det vi havde sammen, men sådan er det så.
Jeg har været en tur i Årup i dag, var bl.a en tur på genbrugen, Folkekirkens nødhjælp. De havde så mange fine ting, det kan klart anbefales.
I går fandt jeg en rigtig lampe hos Blå kors i Assens. Den var virkelig grim, da jeg kom hjem med den. Men Christian er jo super dygtig til at sætte i stand, så der gik ikke længe inden den var som ny. Den er så flot.

 

Gamle indlæg 2017

Jeg vil så gerne livet nu

Alt den tid jeg har været syg, det helvede jeg har været igennem. Har jeg hele tiden haft et bestemt billed inde i mit hoved. Jeg står med armene over hovedet, og siger : yes jeg er rask igen. Jeg har hele tiden tænkt at det var noget jeg skulle igennem, og så ville livet komme til mig igen. Jeg skulle være frisk, jeg skulle på arbejde igen, jeg skulle have mit sociale liv tilbage.

2 skridt frem og et tilbage. Som syg er man nederst i fødekæden / hierakiet.

Jeg skal være taknemmelig for at jeg er blevet opereret, at jeg overlevede. Men jeg har mistet utrolig meget, og bærer en stor sorg. Jeg skal finde en ny måde at leve på.

jeg har desværre mistet troen på andre. Det er faktisk det værste.

I efteråret 2004 fik jeg det pludselig virkelig dårligt, var utroligt træt, havde rigtig meget kvalme og tabte mig en del. Til sidst gik jeg så til lægen, og hun var heldigvis, som hun stadig er, meget opmærksom. Jeg fik taget en del blodprøver, og det viste sig, at især mine levertal var skæve. Men når ens levertal er skæve kan det være tegn på utroligt mange ting. Så jeg blev først sendt til undersøgelse på

Når man begynder at tænke for meget over, hvad andre vil tænke om det man skriver er det på tide at holde op.

 

Om at være en helt.

Jeg tillader mig at skrive dette indlæg her på Leverforeningens facebookside.  Og hvis I ikke synes det er ok, kan I jo bare slette det: Jeg har jo delt min blog mange gange her på siden, og var så naiv at tro, at det ikke stødte nogen. Men I går blev jeg simpelthen svinet til på det groveste, personen troede så åbenbart, at han kunne bruge en smiley til sidst, og så var det vel ok, men jeg blev faktisk rigtig ked af det. Og det er desværre ikke første gang jeg oplever dette. Hvorfor tror I, at det er ok at skrive sådan ? Kunne det ikke gøres på en pænere måde ? Åbenbart ikke. Vedkommende mente, at min blog er meget forfærdelig, og at jeg ikke skulle dele den herinde mere, og at det var han ikke alene om.  Og ja jeg har været igennem mange ting, og er kommet igennem ved at skrive det, og i min naive tro, tænkte jeg, at det måske kunne hjælpe andre, at læse om det, så de måske ikke følte sig så alene, som jeg har gjort. Jeg har slettet alle mine indlæg her på siden, nok lidt barnligt af mig, men sådan er det. Jeg vil dog ikke lade mig kue til ikke at skrive på min blog, for det er dog min egen. Jeg nægter at tie, bare fordi jeg ikke er skoleeksemplet på en perfekt transplantation. Det at blive transplanteret er helt fantastisk, og vi er alle så taknemmelige for at nogle vil donere et organ til os. Det er bare ikke os alle, der har en lige nem operation, og det er heller ikke os alle, der er så heldige at vi kan gå på arbejde kort efter, nogle af os kæmper i årevis med diverse komplikationer, fyring, og tab af venner osv. og det er virkelig hårdt. Jeg oplever ofte, og det er ikke kun her på siden, men med alvorlige sygdomme generelt, at man er en helt og får kæmpe respekt, hvis man bliver hurtigt rask, og kan det hele igen. Men hvad med de mennesker, som helt uforskyldt bliver ved med at være syge, får alle mulige komplikationer osv. de er faktisk i mine øjne endnu større helte, da de formår, at kæmpe sig igennem og blive ved med at kæmpe. Jeg går ud fra at indlægget bliver slettet senere, og det er ok. God søndag

De psykiske senfølger kan handle om eksistentielle spørgsmål som: ”Hvorfor ramte kræften lige mig”, og ”Er det min egen skyld”. Både kræftoverleveren og omgivelserne oplever ofte angst for et tilbagefald, fysiske og psykiske følger kan give problemer med seksuallivet og i det hele taget problemer med samlivet og med arbejdslivet, fordi mange kræftpatienter får en anden selvopfattelse end den, de havde inden kræftsygdommen. Man regner således med, at omkring hver femte kræftpatient inden for de første fem år får en alvorlig depressiv periode.

3/5 I helvede og forhåbentligt på vej tilbage

Sidst jeg skrev på bloggen, havde jeg skrevet ind til et forlag, om en rettelse til en undervisningsbog. Og jeg må sige, at de var hurtige til at skrive tilbage, at de nok skulle rette fejlen. Og det er jeg meget tilfreds med. Han skrev desuden, at han ikke synes at fejlen var så stor. Og det kan jo godt være. Men på den anden side, så for mig, som er transplanteret er der nu stor forskel om de skriver at fem års overlevelsen er 60 % og jeg har set at 10 års overlevelsen er 75 %. Jeg tager i hvert fald gerne de sidste procent med mig. 
Jeg har jo klaget til patienterstatningen, og de er faktisk rimelig hurtige og opmærksomme på, at få svar fra Riget tilbage hurtigt, når de skriver, ellers sender de rykker ud. Det er allerede gjort en gang, nu ikke til den afdeling jeg var knyttet til, men til tandlægeklinikken og gynækologisk afdeling. Jeg var der kun til undersøgelser, da jeg skulle undersøgelse til ventelisten første gang. Men de skal åbenbart have alting med. Jeg har jo fået oprettet en sag derinde, og jeg kan logge ind og følge sagen. Det er meget sjovt. De har fået mellem 500 og 600 sider fra Rigshospitalet. Så der er lige lidt læsestof til dem. Jeg har siddet og læst det og det er "sjov" læsning. jeg udgiver nok lidt på et tidspunkt her til bloggen. Jeg er lidt nysgerrig på, om jeg var en af de første som fik en split-lever, så det er jeg i gang med at undersøge. Det ville jeg jo gerne have vidst. Hvis jeg var et forsøg. Jeg fik jo bare at vide, at jeg ikke skulle være bekymret, leveren så så fin ud, og det skulle nok gå godt. Og jeg ved godt, at nogen måske vil sige, at jeg ikke skal se tilbage, men frem. Men det er svært ind imellem. Det smadrede mit liv i 3 år. Og jeg mistede mit elskede arbejde pga. det. Selvfølgelig kunne det være gået galt alligevel. Men jeg vil nu gerne vide det. Det betyder faktisk ikke ret meget om, jeg får nogen erstatning, men bare det, at jeg har klaget gør, at man kan gå ind på nettet og se sagen. Og måske tænke sig om en anden gang. I flere lande rundt omkring laver de faktisk ikke split-lever operationer, da der er for mange komplikationer ved det.  Jeg har snakket med min læge i Odense, han kender kun mig, der har fået en splitlever. Og han har desuden sagt, at han var noget overrasket over, at jeg så hurtigt kom på venteliste og transplanteret efter hans henvisning derover. Han ville i første omgang bare gerne have en sekund opinion. Men sket er sket. 
Ang. forespørgslen om splitlever sendte jeg den til center for organ-donation. De laver jo statistikkerne over hvor mange, der bliver transplanteret. Men der vidste de det ikke. Så nu er spørgsmålet sendt til Riget. Så må vi se, hvornår jeg får svar. De er nok lidt trætte af mig, men det er jo mit liv. 

2/5 Fyens stiftidende 2013

2/5 Fyens Stiftidende

I går skrev jeg til Fyens Stiftidende, om de ville skrive et indlæg, angående, at transplanterede vil tænde lys på Dronning Louises bro på lørdags. Nu håber jeg så at de skriver om det. Nyreforeningen har lavet et virtuelt Danmarkskort, så vi, der ikke kan komme, kan få "tændt" et lys alligevel. Det er en rigtig fin ide. Jeg har fået tændt et lys. Og så har jeg jo fået, en der hedder Marlene, til at tænde et rigtigt lys derovre for mig. Jeg håber, at jeg får at se, hvor mange der har tændt lys, eventuelt et billed. Eller endnu bedre at de viser det i nyhederne. Ja man har jo lov at håbe. Jeg har jo luftet min ide ang. Klistermærke med organdonation, for organisationen : oplysning om organdonation, og de synes også, at det er en rigtig god ide. Men desværre kan de ikke støtte, da deres støtte er blevet sat ned med 15 %. Så ærgerligt for dem. Men jeg giver ikke op, det kan være det lykkes på et tidspunkt.

Jeg hepper på dig

fredag den 29. maj 2015

30/5 "jeg hepper på dig"

Overskriften på bloggen i dag er : Jeg hepper på dig. Og det er faktisk blevet min nye sætning, jeg tænker på, når jeg er lidt nede. Den stammer fra en rigtig skøn kvinde, som havde stillet et spørgsmål, på leverforeningens facebookside, og jeg lagde en kommentar til hende, og vi skrev lidt frem og tilbage. Til sidst skrev hun de søde ord, som bare har printet sig ind på min nethinde : jeg hepper på dig. De siger jo bare så meget, for jeg skal også i gang med at heppe på mig igen, og det at andre tror på mig, følger mig og forstår mig, er jo også virkelig et skulderklap til mig. Så jeg vil endnu engang sige tak for de flotte ord, til den søde kvinde, som skrev dem, de betyder meget.
Jeg tør næsten ikke skrive dette, men jeg vover pelsen....Jeg tror  jeg er ved at være ovre min depression. Men tør jo næsten ikke tro det, for så bliver jeg bare så ked af det, hvis jeg ryger så langt ned igen. For det er virkelig skrækkeligt, og desværre fik jeg denne gange tilføjet angstanfald, det har jeg HELDIGVIS aldrig prøver før, og godt for det, for det er virkelig skrækkelig. Jeg får det sådan, at jeg næsten ikke kan trække vejret, og føler at jeg skal kaste op, og det kan faktisk komme ud af det blå. Jeg føler virkelig med de mennesker, som lever med dette hele livet. Mindfulness har hjulpet mig lidt, når jeg har været i de anfald, men jeg er ikke trænet nok, til at kunne få det helt væk. Men jeg synes virkelig at det hjælper, at gå på det kursus hos "min" dejlige, søde psykiater Lisbeth. Hun holder et  kursus mere, som omhandler accept af en selv og andre, og hun har rådet mig til at deltage. Og det tror jag faktisk at jeg vil gøre. For jeg VIL lære dette, så jeg måske kan slippe for at få depressioner, og hvis jeg endelig skulle være så uheldig, så ved jeg mere om, hvordan jeg skal komme igennem dem.

Jeg læste en artikel på nettet, som jeg faktisk vil tillade mig at dele her, for den forklarer meget godt, hvad det vil sige, at have en depression.

Besøg på neurologisk afdeling

Neurologisk afdeling i dag. Jeg har været på neurologisk afdeling i dag, da jeg jo har haft rigtig mange smerter i højre fod. I december måned var det så slemt, så jeg måtte have stærkt smerterstillende medicin. Jeg har snakket med min læge på afdeling S om det, og jeg har i lang tid selv tænkt, at det var pga min medicin. Jeg kan jo se på indlægssedlen på Advograf, at det kan give  smerter i ekstremiteter, hvilket jo er hænder og fødder. Men det afviser min læge derude, så nu får jeg det undersøgt grundigt. Hvilket jeg jo er virkelig glad for. I første omgang fik jeg min fod røntgenfotograferet, og det viste ingenting, så nu er det neurologisk, og hvis der ikke er noget der, skal jeg videre på reumatologisk. Undersøgelsen i dag og samtale med lægen, viser dog ikke tegn på, at det er neurologisk, men jeg har fået taget en masse blodprøver. 18 glas i dag. Mens jeg sad der, kom jeg til at tænke på, hvor mange glas jeg mon har fået taget siden 2005. Det er ihvertfald mange....En af de allerførste gange jeg fik taget blodprøver i forbindelse med udredning af min  sygdom, fik jeg taget 50 glas, og jeg kan huske, at jeg spurgte, hvor meget der er i hvert ?. Men sygeplejersken beroligede mig, og sagde, at der ikke var ret meget i hvert glas. Siden er det blevet til rigtig mange.....
Jeg skal også derud og have foretaget en nerveledningsundersøgelse. Hvor jeg får en masse små stød....Har prøvet det før i min hånd, det var ikke særlig rart. Men den viser jo, om ens nerveledninger er intakte.
Jeg kom desuden med i et forsøg,

andstanfald

Jeg har heldigvis ikke haft så mange angstanfald i mit liv. Men den dag, jeg skulle ind på apoteket og aflevere mit tøj, fik jeg et kæmpe anfald. Jeg stod ved min bil på p-pladsen, og skulle gå ind til apoteket, og mine ben ville simpelthen ikke flytte sig. Jeg var helt fastfrosset. men til sidst gik det alligevel. Og da jeg først var derinde var det jo heldigvis ikke så slemt.