Det værste ved at være syg, var og er at finde ud af hvor lidt jeg betød.
søndag den 2. august 2026
lørdag den 4. juli 2026
Høreapparat
Jeg var på OUH i dag. På høreklinikken. Jeg har faktisk glædet mig, da jeg er virkelig hæmmet. Jeg kan næsten ikke høre på højre øre. Først skulle jeg have en høreprøve. Og mens jeg sidder der, bliver jeg pludselig virkelig ked af det. selvom det bare er et høreapparat, ER JEG SÅ TRÆT AF AT DER HELE TIDEN ER NOGET GALT MED MIN KROP. Jeg er faktisk meget tæt på dt græde, og det er jeg virkelig sjældent. Men jeg er bare slidt af alt det det jeg har været igennem.
onsdag den 17. juni 2026
Scanning af mit hoved
I morgen skal jeg til OUH i Svendborg!!! Desværre er det samme dag, som vi har afslutning til sang. Det har været så fantastisk. Dejlige mennesker og en rigtig god korleder. ♥️♥️♥️ Jeg glæder mig til at starte op igen efter sommerferien. Nå men OUH, scanning af mit hoved. Se om der er noget derinde 🤣 eller det er helt tomt. Nej....jeg var jo til ørelæge i marts og fik at vide, at jeg muligvis har noget der hedder Vestibularis Schwannom i øret, som kan give svimmelhed, høretab og alt muligt andet .... Jeg har desuden 30 % høretab på højre øre og skal have høreapparat. Det glæder jeg mig faktisk til, da jeg har virkelig svært ved at høre. Og siger hvad....hele tiden. Det hele startede da jeg fik corona lige efter mor døde. Jeg fik noget medicin, som skulle mindste virus i kroppen. Men det medicin gik ikke sammen med min immundæmpende medicin og jeg fik en voldsom forgiftning. Min koncentration af Tacrolimus ligger normalt på 4-5, men var oppe på 86.....😱. Så jeg var virkelig syg. Det var derefter jeg begyndte at høre dårligere.
lørdag den 31. januar 2026
torsdag den 8. januar 2026
15/5 -2014 dagen før dagen
15/5 dagen før dagen
Åh hvor er jeg bare træt. Men efter i morgen skal jeg bare hvile, hvile, hvile. I går havde jeg det så dårligt. Jeg skulle have bagt, men det må så blive i dag. Når nok også lige det sidste. Men jeg glæder mig rigtig meget til i morgen, og håber vi får en rigtig god dag. Mikkel glæder sig også rigtig meget.
I mandags fik vi endnu engang bekræftet, hvor skrøbeligt livet er. En af vores venner blev indlagt med en blodprop, 43 år gammel. Det er bare så synd for ham, og for familien. Men han har en stærk familie, så de skal nok klare det. Vi tænker rigtig meget på dem. Og håber det aller bedste. Heldigvis ser det ud til, at det går meget bedre allerede.
Jeg er jo også igen blevet bekræftet i, at man bare skal række ud, så har jeg så mange venner, og familie, som gerne vil hjælpe os. Det er så dejligt. Og jeg vil gerne herigennem, sige tak til jer. Fordi I er som I er. Kæmpe knus og kys.
Desværre må vi undvære farmor og farfar i morgen. Men ingen er jo herre over sygdom. Og vi håber bare, at de bliver friske igen. Vores tanker vil være hos dem i morgen, og de vil være savnet. Kæmpe knus til dem også.
I tirsdags ringede jeg til Otto på Riget, jeg ville jo gerne lige selv snakke med ham. Men jeg er faktisk glad for, at det var Christian, der snakkede med ham, og fik fortalt ham, hvor dårligt jeg har det.
Men jeg fik så at vide, at der ingen vej tilbage er, jeg skal transplanteres. Jeg har en smule skrumpelever, en smule vand i leveren og i nogle af mine galdeveje er der dannet arvæv. Så træls. Og jeg bliver faktisk temmelig ked af det, når jeg tænker på det. Og også gal, fordi jeg skal igennem alt det igen. Har jo endelig fået min krop igen, ja sådan nogenlunde da. Frygter så meget, når mit ansigt igen skal være kuglerundt af prednisolon.
Nå, op på hesten igen, som man siger. Det skal jeg bare. Hvis så bare det bliver bedre. Så må det være sådan.
Heldigvis sker her også en masse positive ting. Cecilie fik sin sidste danskaflevering tilbage i tirsdags. Hun fik 12. Helt vildt som hun kan. Men det bedste var næsten kommentaren fra hendes lærer. Han ville sådan komme til at savne hendes afleveringer. Det er flotte ord, synes jeg. Og i går fik hun de sidste årskarakterer. Hun var steget i næsten dem alle sammen. Behøver jeg skrive, at hun har en stolt mor ? !
Jeg får nok ikke lige skrevet de næste par dage. Så vi ses.
I mandags fik vi endnu engang bekræftet, hvor skrøbeligt livet er. En af vores venner blev indlagt med en blodprop, 43 år gammel. Det er bare så synd for ham, og for familien. Men han har en stærk familie, så de skal nok klare det. Vi tænker rigtig meget på dem. Og håber det aller bedste. Heldigvis ser det ud til, at det går meget bedre allerede.
Jeg er jo også igen blevet bekræftet i, at man bare skal række ud, så har jeg så mange venner, og familie, som gerne vil hjælpe os. Det er så dejligt. Og jeg vil gerne herigennem, sige tak til jer. Fordi I er som I er. Kæmpe knus og kys.
Desværre må vi undvære farmor og farfar i morgen. Men ingen er jo herre over sygdom. Og vi håber bare, at de bliver friske igen. Vores tanker vil være hos dem i morgen, og de vil være savnet. Kæmpe knus til dem også.
I tirsdags ringede jeg til Otto på Riget, jeg ville jo gerne lige selv snakke med ham. Men jeg er faktisk glad for, at det var Christian, der snakkede med ham, og fik fortalt ham, hvor dårligt jeg har det.
Men jeg fik så at vide, at der ingen vej tilbage er, jeg skal transplanteres. Jeg har en smule skrumpelever, en smule vand i leveren og i nogle af mine galdeveje er der dannet arvæv. Så træls. Og jeg bliver faktisk temmelig ked af det, når jeg tænker på det. Og også gal, fordi jeg skal igennem alt det igen. Har jo endelig fået min krop igen, ja sådan nogenlunde da. Frygter så meget, når mit ansigt igen skal være kuglerundt af prednisolon.
Nå, op på hesten igen, som man siger. Det skal jeg bare. Hvis så bare det bliver bedre. Så må det være sådan.
Heldigvis sker her også en masse positive ting. Cecilie fik sin sidste danskaflevering tilbage i tirsdags. Hun fik 12. Helt vildt som hun kan. Men det bedste var næsten kommentaren fra hendes lærer. Han ville sådan komme til at savne hendes afleveringer. Det er flotte ord, synes jeg. Og i går fik hun de sidste årskarakterer. Hun var steget i næsten dem alle sammen. Behøver jeg skrive, at hun har en stolt mor ? !
Jeg får nok ikke lige skrevet de næste par dage. Så vi ses.
11/5-14 Skrumpelever
11/5 skrumpelever
Jeg har ikke så meget tid til bloggen i øjeblikket. For hvert minut hvor jeg bare er lidt frisk, bliver brugt på forberedelser til konfirmationen. Jeg har bagt, er endnu ikke færdig, lavet pynt til bordet, er endnu ikke færdig, lavet sang, er endnu ikke færdig, tænkt på sangskjuler, er endnu ikke færdig. Så jeg glædet mig til noget af det bliver færdigt. Men jeg vil jo også gerne lave så meget af det selv. Så det er jo lidt min egen skyld.
I fredags bagte jeg og handlede ind, og andre ting. Så lørdag var jeg bare helt flad. Jeg ville ellers rigtig gerne have været til Ringe og se Tania spille teater. Hun er så superdygtig, men jeg måtte desværre springe det over. Så ærgerligt.
Jeg ringede på Riget i fredags, da jeg endnu ikke havde modtaget et brev med resultatet af mr-scanningen. Det vidste jeg næsten på forhånd, at det med et brev, det troede jeg ikke på. Det viste sig også, at resultatet havde ligge hos Otto i et stykke tid. .....
Sekretæren lovede at Otto nok skulle ringe til mig,så jeg gik faktisk med min mobil i hånden hele tiden. For hun har jo før sagt, at jeg skal blive i nærheden af telefonen, for ellers kan han godt blive lidt små-sur. Så det gjorde jeg. Så valgte han så, at ringe på fastnet-telefonen. Og på et tidspunkt, hvor jeg ikke var hjemme. Så det var Christian, der snakkede med ham. Han sagde, at scanningen viste, at jeg havde lidt væske i leveren. Og at jeg var begyndt at danne bindevæv, og havde begyndende skrumpelever, så det er helt rigtigt, at jeg skal transplanteres igen. Jeg er lidt ærgerlig over at jeg ikke snakkede med ham, for jeg vil faktisk rigtig gerne vide, om det er min oprindelige sygdom, der er på spil igen. Eller om der dannes bindevæv, på grund af de mange infektioner jeg har haft. Selv tror jeg at det er PSC. Jeg har nemlig undret mig over, at overskriften på journalerne, på sundhed.dk, den sidste gang, har været ændret til PSC, hvor der på alle de andre journaler har stået kolangit( som jo er galdegangsbetændelse). Måske er det en sjov ting at undre sig over, men for mig er det faktisk rigtig vigtigt. Også om PSC har angrebet min nye lever. Da det jo ikke er ret tit det sker. Så kan det jo også ske, når jeg bliver transplanteret igen. Jeg har jo fået at vide, at jeg altid vil have PSC, men at sygdommen ikke ret tit angriber det nye organ, da det jo ikke er mit "eget". Hvilket jo er ret smart. Jeg regner med at ringe til Otto mandag igen.
I fredags bagte jeg og handlede ind, og andre ting. Så lørdag var jeg bare helt flad. Jeg ville ellers rigtig gerne have været til Ringe og se Tania spille teater. Hun er så superdygtig, men jeg måtte desværre springe det over. Så ærgerligt.
Jeg ringede på Riget i fredags, da jeg endnu ikke havde modtaget et brev med resultatet af mr-scanningen. Det vidste jeg næsten på forhånd, at det med et brev, det troede jeg ikke på. Det viste sig også, at resultatet havde ligge hos Otto i et stykke tid. .....
Sekretæren lovede at Otto nok skulle ringe til mig,så jeg gik faktisk med min mobil i hånden hele tiden. For hun har jo før sagt, at jeg skal blive i nærheden af telefonen, for ellers kan han godt blive lidt små-sur. Så det gjorde jeg. Så valgte han så, at ringe på fastnet-telefonen. Og på et tidspunkt, hvor jeg ikke var hjemme. Så det var Christian, der snakkede med ham. Han sagde, at scanningen viste, at jeg havde lidt væske i leveren. Og at jeg var begyndt at danne bindevæv, og havde begyndende skrumpelever, så det er helt rigtigt, at jeg skal transplanteres igen. Jeg er lidt ærgerlig over at jeg ikke snakkede med ham, for jeg vil faktisk rigtig gerne vide, om det er min oprindelige sygdom, der er på spil igen. Eller om der dannes bindevæv, på grund af de mange infektioner jeg har haft. Selv tror jeg at det er PSC. Jeg har nemlig undret mig over, at overskriften på journalerne, på sundhed.dk, den sidste gang, har været ændret til PSC, hvor der på alle de andre journaler har stået kolangit( som jo er galdegangsbetændelse). Måske er det en sjov ting at undre sig over, men for mig er det faktisk rigtig vigtigt. Også om PSC har angrebet min nye lever. Da det jo ikke er ret tit det sker. Så kan det jo også ske, når jeg bliver transplanteret igen. Jeg har jo fået at vide, at jeg altid vil have PSC, men at sygdommen ikke ret tit angriber det nye organ, da det jo ikke er mit "eget". Hvilket jo er ret smart. Jeg regner med at ringe til Otto mandag igen.
onsdag den 7. januar 2026
Ensomhed
Ensomhed
Det allerværste ved min sygdom i dag er, at jeg er blevet så ensom. Alle har så tralvt med deres eget liv. Og jeg har ikke kræfterne til at gøre opmærksom på mig selv hele tiden, så jeg er blevet glemt af rigtig mange, desværre.
Det gør så forbandet ondt. Jeg vil faktisk hellere have fysisk ondt, end at have ondt i hjertet.
Sorg.
Fortabt.
Jeg er ikke spændende mere.
Tab af familie.
Jeg VIL have lov til at være ked af det. Jeg har tabt :
Mit helbred
Min familie
mine venner
mit job
Det allerværste ved min sygdom i dag er, at jeg er blevet så ensom. Alle har så tralvt med deres eget liv. Og jeg har ikke kræfterne til at gøre opmærksom på mig selv hele tiden, så jeg er blevet glemt af rigtig mange, desværre.
Det gør så forbandet ondt. Jeg vil faktisk hellere have fysisk ondt, end at have ondt i hjertet.
Sorg.
Fortabt.
Jeg er ikke spændende mere.
Tab af familie.
Jeg VIL have lov til at være ked af det. Jeg har tabt :
Mit helbred
Min familie
mine venner
mit job
Abonner på:
Opslag (Atom)