ENSOMHED

 KRONISK SYGDOM = ENSOM

Dårlig samvittighed

 Jeg kæmper så meget med dårlig samvittighed. Jeg har bare ikke gjort det godt nok. Mine børn har lidt i alle de år jeg har været syg og gør det stadig. Jeg får hele tiden at vide, at jeg ikke kunne gøre mere end jeg gjorde, og at jeg jo var syg.... Og at jeg skal lade være med at bebrejde mig selv. Men drt kan jeg bare ikke. De lider jo stadig og jeg kan ikke give dem årene tilbage. Fuck det. Idag er jeg bare ked af det. Vi har jo tabt så meget. Vi er totalt udkørt, og har ingen familie der bakker os op. Vi er bare alene... Hvad gør alle andre?

Udtrapning af smerestillende medicin

 30/5-2021

Gad vide, om der overhovedet er nogen, som læser bloggen længere........?

Nå jeg skriver alligevel..........

Jeg har fået stærkt smertestillende medicin i mange år. Jeg kan ikke engang huske, hvornår jeg startede på det receptpligtige smertestillende medicin. Men det er mange år siden. Jeg har faktisk altid haft mange smerter, og i dag er jeg sikker på, at noget af det var psykisk.  Jeg har desuden altid haft ondt i ryggen. Da jeg skulle levertransplanteres 2. gang havde jeg rigtig mange smerter, og fik udskrevet morfin, som jeg spiste efter behov. Og da jeg var blevet transplanteret havde jeg fortsat mange smerter, det var bare andre steder. Jeg havde bl.a mange smerter i mine arme, og det var jeg helt sikker på, at det var fordi man jo bliver spændt fast, når man skal opereres, og det medførte, at jeg fik nogle neurologiske smerter, og desuden havde jeg nogle uforklarlige smerter i min fod, jeg kunne pludselig næsten ikke kunne støtte på den ene fod, og det gjorde ubeskrivelig ondt. Denne tilstand kunne vare i flere måneder, og pludselig fra den ene dag til den anden, var det væk igen. For så at dukke op nogle måneder senere igen. Så der fik jeg udskrevet Contalgin. Og til sidst var jeg oppe på 60 mg om dagen. Jeg fik en henvisning til Smerteklinikken i Middelfart. Og var til en samtale med en læge, som ikke mente, at jeg havde behov for al det smertestillende medicin jeg fik. JEG VAR RASENDE, da jeg gik derfra. Tænk sig, at han ikke kunne se, og høre, at jeg havde virkelig brug for det smertestillende medicin. Da jeg kom til min egen læge næste gange, snakkede vi om det, og jeg ville jo faktisk gerne af med det medicin, men var helt overbevist om, at jeg stadig havde brug for det. Alligevel lagde vi en plan, hvor jeg ca. en gang hver 14. dag eller 1 gang om måneden skulle trappe 5 mg ned ad gangen. Og selvom det "kun" var 5 mg ad gangen, var det virkelig hårdt. Jeg fik rigtig mange smerter, men efter nogle dage, var de ovre, indtil næste gang.  Og jeg havde det også psykisk dårligt hver gang, jeg trappede ned. Jeg gjorde det heller ikke helt efter planen, for der var engang imellem, hvor jeg var nødt til at vente 1 måned eller længere inden næste nedtrapning, hvis jeg havde for ondt. Jeg blev ret god til at mærke efter, hvornår det var tid. Jeg ved egentligt ikke, hvornår jeg præcist kunne mærke, at jeg var blevet friskere, og pludselig havde jeg fået min nattesøvn tilbage. Det var helt vildt. Jeg må så acceptere at mine rygsmerter er kommet tilbage, og det er virkelig slemt indimellem. Men det vil jeg hellere leve med. Jeg troede aldrig, at jeg skulle komme ud af de stærkt smertestillende tabletter igen, men det kom jeg. Og jeg er virkelig stolt af mig selv. 

I får lige et billede af Walter......

Ned - ned - ned

Uanset hvor meget jeg prøver - Taber jeg hele tiden. Der er næsten ingen tilbage. Jeg græder og græder. Er jeg virkelig SÅ forfærdeligt? Det må jeg jo være. Når ikke engang min egen familie gider mig.

28/1 Nedtrapning af Prednisolon

Sidste år blev jeg meget syg, fik en ny kronisk sygdom tilføjet til listen ;-). En interstitiel lungesygdom, meget fint ord, men ikke spor fint at have. Jeg gik og have det rigtig skidt sidste halvdel af 2017, fik det dårligere og dårligere. Men det kom snigende, så jeg troede egentligt bare, det var sådan jeg skulle have det. Jeg havde det jo dårligt i forvejen, og når det så kommer snigende, lægger man ikke så meget mærke til det. Jeg gjorde ihvertfald ikke. Men omkring juletid i 2017 havde jeg det virkelig skidt, måtte slæbe mig afsted, og kunne næsten ikke få luft. Så det var rigtig hårdt at holde jul og så videre. I starten af 2018 var vi i sommerhus i Tversted, virkelig lækkert sted, men jeg kunne ikke rigtigt nyde det. For jeg kunne næsten ikke få vejret. Jeg kan huske, at jeg var ude og gå en tur. det var faktisk skønt frostvejr, frisk luft. Men jeg kunne næsten ikke gå, og på et tidspunkt tænkte jeg, at hvis det var sådan jeg skulle have det, så havde jeg virkelig ikke lyst til at leve, for det var der ikke meget ved. Alt var en kamp. Da vi så kom hjem fra ferie, var jeg nede i Spar og handle, og da jeg kom hjem, begyndte jeg at græde,  for jeg kunne simpelthen ikke få vejret. Så Christian beordrede mig til lægen, jeg havde nemlig flere gange afvist at tage afsted, da de jo nok ikke kunne gøre noget. det var jeg jo vant til. Men denne gang skulle jeg altså. Så jeg kom derop, og hun målte min iltmætning, som var nede på ca. 83. Normalværdi for en kvinde er minimum 93. Så den var helt gal. Jeg fik ikke engang lov til at køre hjem. Spurgte ellers om jeg måtte køre hjem, og så kunne jeg selv køre på hospitalet, men nej....der var ikke noget at gøre, jeg måtte med ambulancen. Jeg kom så på Svendborg sygehus. Hvor jeg blev tjekket for, om jeg skulle have en blodprop i lungen. Det havde jeg heldigvis ikke, så efter et par dage kom jeg hjem igen. Selvom jeg jo havde det lige så skidt som før...... Lidt underligt, men der gik jo heller ikke mere end 1 uge, så var jeg indlagt igen. Min iltmætning var denne gang nede på 80. Så nu var det lungeafdelingen. Og jeg kom på ilt med det samme. Så blev jeg tjekket for alle mulige sygdomme, men ingen passede rigtigt på mit sygdomsbillede. Til sidst fandt de frem til, at jeg muligvis var blevet syg af den ene slags immundæmpende medicin, Myfenax, jeg fik. Så den blev selvfølgelig taget fra mig med det samme. Jeg synes dog, det var lidt mærkeligt, at jeg først blev syg nu, da jeg jeg havde fået dem siden 2012. Efter sigende er jeg den første her i Danmark, der har den sygdom. Altid SÅ speciel, det er jeg dog ikke særlig glad for i dette tilfælde. Jeg har så fået Imurel i stedet for, og det fungerer fint for mig. Men behandling af den interstitielle sygdom er Prednisolon. 25 mg blev jeg sat på. Og det virker jo helt fantastisk. Jeg fik så meget energi. Og vejrtrækningen blev også meget bedre. Det værste er dog, at jeg har taget omkring 15 kg på. Det er virkelig træls. Efter ca 1 år, skal jeg så trappe ud af Prednisolonen igen, og det har jeg virkelig frygtet. For det er ikke særlig sjovt. Håber dog, at der kommer et vægttab ud af det. Jeg var til tjek i december på afdeling S, og min læge derude sagde, at jeg skulle trappe ned på prednisolon, uanset hvad. Der skulle ihvertfald være meget god grund til, at det ikke skulle være. Så lige efter nytår trappede jeg først ned til 12,5 mg ( jeg var nede på 15 mg fra sidste år), og jeg blev i virkelig dårligt humør. Så deprimeret. Jeg græd og græd. Det er da heldigvis blevet bedre igen. Og jeg fik så mange smerter over det hele. Det føles som om, man har influenza. Efter 14 dage trappede jeg så yderligere ned til 10 mg. Og det var heller ikke sjovt, jeg blev så træt, jeg sov og sov. Kunne slet ikke holde mig vågen. Men nu efter ca 14 dage, er det heldigvis blevet bedre.
En af grundene til, at jeg har skrevet dette indlæg bl.a om nedtrapning af Prednisolon, er at jeg har ledt, og ledt på nettet, og har ikke rigtig fundet nogle, der har skrevet om det. Hvis du har tilføjelser til dette, skriv endelig til mig, da jeg så gerne vil dele dette. Da det er noget man ikke får at vide, af lægen, når de giver en prednisolon.

Bitter OG taknemmelig

Et knus

Et : jeg forstår det godt, selv om du slet ikke gør.

Et anerkendende nik, når jeg fortæller, at jeg er bitter. 
Bitter over, at jeg ikke blev rask,at jeg bliver ved med, at få den ene kroniske sygdom efter den anden,  at jeg mistedet mit job, mine "venner", min værdighed, min anerkendelse....

Selvom jeg er bitter kan jeg jo godt være taknemmelig. Taknemmelig for, at jeg stadig er i live, at jeg stadig kan de fleste ting ( færdigheder), at jeg stadig kan være klog, at jeg stadig har venner, som jeg SÅ i dag ved, er de rigtige venner, at jeg har min fantastiske familie, og et fantastisk forhold til mine børn. Og jeg er utroligt stolt af, at de er blevet de mennesker de er. SÅ STOLT. 

Jeg skriver ellers ikke på min blog længere, men dette budskab er så vigtigt for mig, at få ud, så der kommer lige et indlæg.
D. 8. august mistedet vi vores elskede hund, Alma. Hun blev kun 1 1/2 år. Hun var virkelig vores allesammens solstråle. Hun kom ind i familien på et tidspunkt, hvor vi virkelig trængte til opmuntring. Og det kunne hun i den grad give os. Hun var en rigtig puttehund, og det var jo rigtig godt for mig, da jeg jo hviler mig en del. Og psykisk var hun bare, den bedste medicin. Jeg har jo fået PTSD efter alt det jeg har oplevet. Så det er ikke nemt i hverdagen, heller ikke for min familie. Vi har oplevet alt for meget skidt i alt for mange år. Det har været rigtig hårdt for os alle. Hun var en kæmpe gave. Hun havde det virkelig skidt, når hun var i løbetid, og første gang hun var i løbetid, var hun falsk drægtig. Og fik medicin for dette. Dyrlægen i Assens sagde så til os, at hvis hun fik det en gang mere, var der stor chance for, at hun kunne få livmoderhalskræft. Og det ville vi jo for alt i verden undgå. Så vi valgte, at få hende steriliseret. Desuden havde vi læst, at en sterilisation ville have så mange gavnlige effekter på hende. Så vi var ikke i tvivl, og regnede ikke operationen for noget særligt. Mandag d. 7. august blev hun så steriliseret. Da vi kom hjem med hende, havde hun meget hurtig vejrtrækning, men vi tænkte, at hun jo nok havde mange smerter, hun ømmede sig, også meget, når vi bar hende. Da vejrtrækningen stadig var hurtig om aftenen, ringede vi til Dyrlægevagten, som sagde, at det var helt normalt, og vi kunne give hende , noget smertestillende til natten, hvis det fortsatte. Og det gjorde det. Om morgenen var det stadig lige slemt, og hun havde hverken spist eller drukket, siden hun kom hjem. Så jeg ringede til dyrlægen, og fik at vide, at de gerne ville se hende. kl. 10.20. Da vi kom derned, undersøgte de hende, og kunne konstatere, at hun ikke havde infektion i såret og maven føltes ok. Men han mente, at hun havde luftvejsinfektion, så han ville gerne beholde hende, for at give hende ilt og antibiotika. kl. 14.30 ringede de, og sagde, at hun havde det lidt bedre, og at hun både havde spist og drukket. Hun havde fået noget næseblod, men det var ikke noget særligt. Vi kunne hente hende kl. 16.30. Vi glædede og rigtig meget til at hente hende, hun var så savnet. Cecilie og jeg kørte ned for at hente hende, og da vi kom fik vi at vide, at der var en del blod i buret, men det skulle vi ikke tage os af, da meget af det var sekret, så det så værre ud end det var. Da vi kom derind, blev vi noget forskrækkede, da det så ret voldsomt ud. Der var blod overalt i buret, og Alma blødte ret meget. Men vi var jo blevet forberedt, så vi tænkte det ikke var så alvorligt. Vi fik at vide, at de ikke vidste, hvor blødningen kom fra, det kunne være fra lungerne, pga af infektionen, eller måske fra næsen. Men at de havde haft flere hunde, med næseblod, og det gik over i løbet af et par dage. Det mest irriterende ville være, at blodet kom på møblerne. Hun havde lige fået noget morfin, så hun var temmelig sløv, og jeg spurgte, om det ikke gik ud over hendes vejrtrækning, da jeg jo ved, at det gør det. Men fik at vide, at det gjorde det ikke, kun i forbindelse med operationen. Noget værre vrøvl. Men jeg var så dum, at jeg troede, han vidste, hvad han gjorde. Vi fik hende med hjem. Og var kun lige kommet hjem og Cecilie og Mikkel sad med hende, da Cecilie råber, at hun ikke trækker vejret. Christian går ude i haven, og han kommer løbende ind, og begynder at give hende kunstigt åndedræt, og vi løber ud i bilen, jeg kører så hurtigt jeg kan, og Christian fortsætter med kunstigt åndedræt og hjertemassage. Cecilie ringer til dyrlægen, og siger vi er på vej, da vi kommer derind, giver de hende en sprøjte ( formentligt adrenalin) og prøver også at genoplive hende, men desværre er det for sent. Hun er væk........ Christians ansigt er fuldstændig smurt ind i blod, og vi er alle 3 helt ude af den. ( Mikkel kom ikke med i farten, så han er alene hjemme). Vi får hende med hjem i et tæppe. Mikkel ringer og ringer, men jeg siger, at han ikke skal have besked i telefonen, men til sidst er vi nødt til at sige det, vi er næsten hjemme. Han skriger bare : nej, nej, nej....Og smider telefonen. Det var SÅ FORFÆRDELIGT..... De næste dage var vi fuldstændig ved siden af os selv alle sammen, der var så tomt, og vi savnede hende skrækkeligt. Det gør vi stadig..... Jeg skriver ikke dette for at hænge nogen ud, men på den anden side, synes jeg ikke de levede op til deres ansvar. Hun havde åbenbart blød siden klokken 12, så vi kan ikke forstå, at man ikke har fundet ud af, hvorfor hun blødte, og hvis de ikke kunne finde ud af det, skulle de have sendt hende på dyrehospital, så andre kunne tage over. Jeg er også virkelig i tvivl, om det var forsvarligt, at give hende morfin, når hendes vejrtrækning var så dårlig....Vi har skrevet til dem, og venter stadig på svar. Vi savner hende hver eneste dag. Vores lille solstråle, hun var den perfekte hund for os. Gav os så meget. KÆMPE KÆMPE KYS TIL HENDE...<3 <3 <3 ( Jeg sidder her med tårer i øjnene, det er alt for hårdt, at skrive om ) <3 <3 <3