6/5 -13 Pu-ha sikke en weekend

6/5 puha- sikke en weekend

Sikke en weekend vi har haft. Christian skulle lige sætte en ny pakning på bilen, men der er aldrig noget der er lige til når han laver biler. Efter 6 timer var han stadig ikke færdig, og uheldigvis havde han glemt at flytte den grønne bil ud først. Så jeg kunne ikke køre ned til Silja, men heldigvis kunne Marianne komme og hente mig. <3
Vi havde en rigtig hyggelig aften dernede. Hun bor bare så skønt. Og nu skal hun til at nyde pensionistilværelsen. Jeg håber hun får det godt.
Jeg måtte også sige farvel til en anden sød kollega fra Haarby, Inge, som også går på pension. Jeg håber også at hun kommer til at nyde livet.
Om lørdagen var Cecilie, Mikkel og jeg i Assens. Vi var ti loppemarked hos Suzuki, Rie skulle jo være deroppe, så jeg ville lige op og støtte hende. Desværre kunne jeg ikke finde hende.
Derefter var vi i Netto og handle, og mens jeg gik rundt deroppe fik jeg det værre og værre. Så da jeg kom hjem måtte jeg gå i seng. Jeg begyndte med det samme på en antibiotika kur, så jeg kunne tage det i opløbet. Men det gik ikke så nemt denne gang. Om aftenen og natten havde jeg feber og kastede op. Samtidig havde Christian fået så ondt i ryggen, så han næsten ikke kunne bevæge sig. Så jeg te hjælpe ham også, jeg kunne dog bevæge mig. Vi fik også at vide af Cecilie, at vi så så ynkelige ud. :-). Det var nu godt, at vi havde  børnene, de var til stor hjælp. Jeg fik det heldigvis bedre i løbet af søndagen, men jeg er bare så træt bagefter, og her mandag aften er jeg stadig rigtig træt. Christian har været til kiropraktor idag, så det går lidt bedre for ham. Men det har bestemt ikke været sjovt.

20/3 5 måneder!!!!! + hvad kan jeg blive ????

20/3 5 måneder!!!!! + hvad kan jeg blive ????

20/3 Det er så mærkeligt, efter over 18 år på samme arbejdsplads, at skulle til at kigge sig om efter et nyt job. Jeg kan jo ikke lade være med at kigge på jobnet, selvom jeg jo ikke søger endnu, er det jo spændende at se hvad der er af forskellige jobs. Jeg savner mine fantastiske kolleger meget, fællesskabet og alt det vi havde sammen, men sådan er det så.
Jeg har været en tur i Årup i dag, var bl.a en tur på genbrugen, Folkekirkens nødhjælp. De havde så mange fine ting, det kan klart anbefales.
I går fandt jeg en rigtig lampe hos Blå kors i Assens. Den var virkelig grim, da jeg kom hjem med den. Men Christian er jo super dygtig til at sætte i stand, så der gik ikke længe inden den var som ny. Den er så flot.

 

Gamle indlæg 2017

Jeg vil så gerne livet nu

Alt den tid jeg har været syg, det helvede jeg har været igennem. Har jeg hele tiden haft et bestemt billed inde i mit hoved. Jeg står med armene over hovedet, og siger : yes jeg er rask igen. Jeg har hele tiden tænkt at det var noget jeg skulle igennem, og så ville livet komme til mig igen. Jeg skulle være frisk, jeg skulle på arbejde igen, jeg skulle have mit sociale liv tilbage.

2 skridt frem og et tilbage. Som syg er man nederst i fødekæden / hierakiet.

Jeg skal være taknemmelig for at jeg er blevet opereret, at jeg overlevede. Men jeg har mistet utrolig meget, og bærer en stor sorg. Jeg skal finde en ny måde at leve på.

jeg har desværre mistet troen på andre. Det er faktisk det værste.

I efteråret 2004 fik jeg det pludselig virkelig dårligt, var utroligt træt, havde rigtig meget kvalme og tabte mig en del. Til sidst gik jeg så til lægen, og hun var heldigvis, som hun stadig er, meget opmærksom. Jeg fik taget en del blodprøver, og det viste sig, at især mine levertal var skæve. Men når ens levertal er skæve kan det være tegn på utroligt mange ting. Så jeg blev først sendt til undersøgelse på

Når man begynder at tænke for meget over, hvad andre vil tænke om det man skriver er det på tide at holde op.

 

Om at være en helt.

Jeg tillader mig at skrive dette indlæg her på Leverforeningens facebookside.  Og hvis I ikke synes det er ok, kan I jo bare slette det: Jeg har jo delt min blog mange gange her på siden, og var så naiv at tro, at det ikke stødte nogen. Men I går blev jeg simpelthen svinet til på det groveste, personen troede så åbenbart, at han kunne bruge en smiley til sidst, og så var det vel ok, men jeg blev faktisk rigtig ked af det. Og det er desværre ikke første gang jeg oplever dette. Hvorfor tror I, at det er ok at skrive sådan ? Kunne det ikke gøres på en pænere måde ? Åbenbart ikke. Vedkommende mente, at min blog er meget forfærdelig, og at jeg ikke skulle dele den herinde mere, og at det var han ikke alene om.  Og ja jeg har været igennem mange ting, og er kommet igennem ved at skrive det, og i min naive tro, tænkte jeg, at det måske kunne hjælpe andre, at læse om det, så de måske ikke følte sig så alene, som jeg har gjort. Jeg har slettet alle mine indlæg her på siden, nok lidt barnligt af mig, men sådan er det. Jeg vil dog ikke lade mig kue til ikke at skrive på min blog, for det er dog min egen. Jeg nægter at tie, bare fordi jeg ikke er skoleeksemplet på en perfekt transplantation. Det at blive transplanteret er helt fantastisk, og vi er alle så taknemmelige for at nogle vil donere et organ til os. Det er bare ikke os alle, der har en lige nem operation, og det er heller ikke os alle, der er så heldige at vi kan gå på arbejde kort efter, nogle af os kæmper i årevis med diverse komplikationer, fyring, og tab af venner osv. og det er virkelig hårdt. Jeg oplever ofte, og det er ikke kun her på siden, men med alvorlige sygdomme generelt, at man er en helt og får kæmpe respekt, hvis man bliver hurtigt rask, og kan det hele igen. Men hvad med de mennesker, som helt uforskyldt bliver ved med at være syge, får alle mulige komplikationer osv. de er faktisk i mine øjne endnu større helte, da de formår, at kæmpe sig igennem og blive ved med at kæmpe. Jeg går ud fra at indlægget bliver slettet senere, og det er ok. God søndag

De psykiske senfølger kan handle om eksistentielle spørgsmål som: ”Hvorfor ramte kræften lige mig”, og ”Er det min egen skyld”. Både kræftoverleveren og omgivelserne oplever ofte angst for et tilbagefald, fysiske og psykiske følger kan give problemer med seksuallivet og i det hele taget problemer med samlivet og med arbejdslivet, fordi mange kræftpatienter får en anden selvopfattelse end den, de havde inden kræftsygdommen. Man regner således med, at omkring hver femte kræftpatient inden for de første fem år får en alvorlig depressiv periode.

3/5 I helvede og forhåbentligt på vej tilbage

Sidst jeg skrev på bloggen, havde jeg skrevet ind til et forlag, om en rettelse til en undervisningsbog. Og jeg må sige, at de var hurtige til at skrive tilbage, at de nok skulle rette fejlen. Og det er jeg meget tilfreds med. Han skrev desuden, at han ikke synes at fejlen var så stor. Og det kan jo godt være. Men på den anden side, så for mig, som er transplanteret er der nu stor forskel om de skriver at fem års overlevelsen er 60 % og jeg har set at 10 års overlevelsen er 75 %. Jeg tager i hvert fald gerne de sidste procent med mig. 
Jeg har jo klaget til patienterstatningen, og de er faktisk rimelig hurtige og opmærksomme på, at få svar fra Riget tilbage hurtigt, når de skriver, ellers sender de rykker ud. Det er allerede gjort en gang, nu ikke til den afdeling jeg var knyttet til, men til tandlægeklinikken og gynækologisk afdeling. Jeg var der kun til undersøgelser, da jeg skulle undersøgelse til ventelisten første gang. Men de skal åbenbart have alting med. Jeg har jo fået oprettet en sag derinde, og jeg kan logge ind og følge sagen. Det er meget sjovt. De har fået mellem 500 og 600 sider fra Rigshospitalet. Så der er lige lidt læsestof til dem. Jeg har siddet og læst det og det er "sjov" læsning. jeg udgiver nok lidt på et tidspunkt her til bloggen. Jeg er lidt nysgerrig på, om jeg var en af de første som fik en split-lever, så det er jeg i gang med at undersøge. Det ville jeg jo gerne have vidst. Hvis jeg var et forsøg. Jeg fik jo bare at vide, at jeg ikke skulle være bekymret, leveren så så fin ud, og det skulle nok gå godt. Og jeg ved godt, at nogen måske vil sige, at jeg ikke skal se tilbage, men frem. Men det er svært ind imellem. Det smadrede mit liv i 3 år. Og jeg mistede mit elskede arbejde pga. det. Selvfølgelig kunne det være gået galt alligevel. Men jeg vil nu gerne vide det. Det betyder faktisk ikke ret meget om, jeg får nogen erstatning, men bare det, at jeg har klaget gør, at man kan gå ind på nettet og se sagen. Og måske tænke sig om en anden gang. I flere lande rundt omkring laver de faktisk ikke split-lever operationer, da der er for mange komplikationer ved det.  Jeg har snakket med min læge i Odense, han kender kun mig, der har fået en splitlever. Og han har desuden sagt, at han var noget overrasket over, at jeg så hurtigt kom på venteliste og transplanteret efter hans henvisning derover. Han ville i første omgang bare gerne have en sekund opinion. Men sket er sket. 
Ang. forespørgslen om splitlever sendte jeg den til center for organ-donation. De laver jo statistikkerne over hvor mange, der bliver transplanteret. Men der vidste de det ikke. Så nu er spørgsmålet sendt til Riget. Så må vi se, hvornår jeg får svar. De er nok lidt trætte af mig, men det er jo mit liv. 

2/5 Fyens stiftidende 2013

2/5 Fyens Stiftidende

I går skrev jeg til Fyens Stiftidende, om de ville skrive et indlæg, angående, at transplanterede vil tænde lys på Dronning Louises bro på lørdags. Nu håber jeg så at de skriver om det. Nyreforeningen har lavet et virtuelt Danmarkskort, så vi, der ikke kan komme, kan få "tændt" et lys alligevel. Det er en rigtig fin ide. Jeg har fået tændt et lys. Og så har jeg jo fået, en der hedder Marlene, til at tænde et rigtigt lys derovre for mig. Jeg håber, at jeg får at se, hvor mange der har tændt lys, eventuelt et billed. Eller endnu bedre at de viser det i nyhederne. Ja man har jo lov at håbe. Jeg har jo luftet min ide ang. Klistermærke med organdonation, for organisationen : oplysning om organdonation, og de synes også, at det er en rigtig god ide. Men desværre kan de ikke støtte, da deres støtte er blevet sat ned med 15 %. Så ærgerligt for dem. Men jeg giver ikke op, det kan være det lykkes på et tidspunkt.

Jeg hepper på dig

fredag den 29. maj 2015

30/5 "jeg hepper på dig"

Overskriften på bloggen i dag er : Jeg hepper på dig. Og det er faktisk blevet min nye sætning, jeg tænker på, når jeg er lidt nede. Den stammer fra en rigtig skøn kvinde, som havde stillet et spørgsmål, på leverforeningens facebookside, og jeg lagde en kommentar til hende, og vi skrev lidt frem og tilbage. Til sidst skrev hun de søde ord, som bare har printet sig ind på min nethinde : jeg hepper på dig. De siger jo bare så meget, for jeg skal også i gang med at heppe på mig igen, og det at andre tror på mig, følger mig og forstår mig, er jo også virkelig et skulderklap til mig. Så jeg vil endnu engang sige tak for de flotte ord, til den søde kvinde, som skrev dem, de betyder meget.
Jeg tør næsten ikke skrive dette, men jeg vover pelsen....Jeg tror  jeg er ved at være ovre min depression. Men tør jo næsten ikke tro det, for så bliver jeg bare så ked af det, hvis jeg ryger så langt ned igen. For det er virkelig skrækkeligt, og desværre fik jeg denne gange tilføjet angstanfald, det har jeg HELDIGVIS aldrig prøver før, og godt for det, for det er virkelig skrækkelig. Jeg får det sådan, at jeg næsten ikke kan trække vejret, og føler at jeg skal kaste op, og det kan faktisk komme ud af det blå. Jeg føler virkelig med de mennesker, som lever med dette hele livet. Mindfulness har hjulpet mig lidt, når jeg har været i de anfald, men jeg er ikke trænet nok, til at kunne få det helt væk. Men jeg synes virkelig at det hjælper, at gå på det kursus hos "min" dejlige, søde psykiater Lisbeth. Hun holder et  kursus mere, som omhandler accept af en selv og andre, og hun har rådet mig til at deltage. Og det tror jag faktisk at jeg vil gøre. For jeg VIL lære dette, så jeg måske kan slippe for at få depressioner, og hvis jeg endelig skulle være så uheldig, så ved jeg mere om, hvordan jeg skal komme igennem dem.

Jeg læste en artikel på nettet, som jeg faktisk vil tillade mig at dele her, for den forklarer meget godt, hvad det vil sige, at have en depression.

Besøg på neurologisk afdeling

Neurologisk afdeling i dag. Jeg har været på neurologisk afdeling i dag, da jeg jo har haft rigtig mange smerter i højre fod. I december måned var det så slemt, så jeg måtte have stærkt smerterstillende medicin. Jeg har snakket med min læge på afdeling S om det, og jeg har i lang tid selv tænkt, at det var pga min medicin. Jeg kan jo se på indlægssedlen på Advograf, at det kan give  smerter i ekstremiteter, hvilket jo er hænder og fødder. Men det afviser min læge derude, så nu får jeg det undersøgt grundigt. Hvilket jeg jo er virkelig glad for. I første omgang fik jeg min fod røntgenfotograferet, og det viste ingenting, så nu er det neurologisk, og hvis der ikke er noget der, skal jeg videre på reumatologisk. Undersøgelsen i dag og samtale med lægen, viser dog ikke tegn på, at det er neurologisk, men jeg har fået taget en masse blodprøver. 18 glas i dag. Mens jeg sad der, kom jeg til at tænke på, hvor mange glas jeg mon har fået taget siden 2005. Det er ihvertfald mange....En af de allerførste gange jeg fik taget blodprøver i forbindelse med udredning af min  sygdom, fik jeg taget 50 glas, og jeg kan huske, at jeg spurgte, hvor meget der er i hvert ?. Men sygeplejersken beroligede mig, og sagde, at der ikke var ret meget i hvert glas. Siden er det blevet til rigtig mange.....
Jeg skal også derud og have foretaget en nerveledningsundersøgelse. Hvor jeg får en masse små stød....Har prøvet det før i min hånd, det var ikke særlig rart. Men den viser jo, om ens nerveledninger er intakte.
Jeg kom desuden med i et forsøg,