2/5 Fyens stiftidende 2013

2/5 Fyens Stiftidende

I går skrev jeg til Fyens Stiftidende, om de ville skrive et indlæg, angående, at transplanterede vil tænde lys på Dronning Louises bro på lørdags. Nu håber jeg så at de skriver om det. Nyreforeningen har lavet et virtuelt Danmarkskort, så vi, der ikke kan komme, kan få "tændt" et lys alligevel. Det er en rigtig fin ide. Jeg har fået tændt et lys. Og så har jeg jo fået, en der hedder Marlene, til at tænde et rigtigt lys derovre for mig. Jeg håber, at jeg får at se, hvor mange der har tændt lys, eventuelt et billed. Eller endnu bedre at de viser det i nyhederne. Ja man har jo lov at håbe. Jeg har jo luftet min ide ang. Klistermærke med organdonation, for organisationen : oplysning om organdonation, og de synes også, at det er en rigtig god ide. Men desværre kan de ikke støtte, da deres støtte er blevet sat ned med 15 %. Så ærgerligt for dem. Men jeg giver ikke op, det kan være det lykkes på et tidspunkt.

Jeg hepper på dig

fredag den 29. maj 2015

30/5 "jeg hepper på dig"

Overskriften på bloggen i dag er : Jeg hepper på dig. Og det er faktisk blevet min nye sætning, jeg tænker på, når jeg er lidt nede. Den stammer fra en rigtig skøn kvinde, som havde stillet et spørgsmål, på leverforeningens facebookside, og jeg lagde en kommentar til hende, og vi skrev lidt frem og tilbage. Til sidst skrev hun de søde ord, som bare har printet sig ind på min nethinde : jeg hepper på dig. De siger jo bare så meget, for jeg skal også i gang med at heppe på mig igen, og det at andre tror på mig, følger mig og forstår mig, er jo også virkelig et skulderklap til mig. Så jeg vil endnu engang sige tak for de flotte ord, til den søde kvinde, som skrev dem, de betyder meget.
Jeg tør næsten ikke skrive dette, men jeg vover pelsen....Jeg tror  jeg er ved at være ovre min depression. Men tør jo næsten ikke tro det, for så bliver jeg bare så ked af det, hvis jeg ryger så langt ned igen. For det er virkelig skrækkeligt, og desværre fik jeg denne gange tilføjet angstanfald, det har jeg HELDIGVIS aldrig prøver før, og godt for det, for det er virkelig skrækkelig. Jeg får det sådan, at jeg næsten ikke kan trække vejret, og føler at jeg skal kaste op, og det kan faktisk komme ud af det blå. Jeg føler virkelig med de mennesker, som lever med dette hele livet. Mindfulness har hjulpet mig lidt, når jeg har været i de anfald, men jeg er ikke trænet nok, til at kunne få det helt væk. Men jeg synes virkelig at det hjælper, at gå på det kursus hos "min" dejlige, søde psykiater Lisbeth. Hun holder et  kursus mere, som omhandler accept af en selv og andre, og hun har rådet mig til at deltage. Og det tror jag faktisk at jeg vil gøre. For jeg VIL lære dette, så jeg måske kan slippe for at få depressioner, og hvis jeg endelig skulle være så uheldig, så ved jeg mere om, hvordan jeg skal komme igennem dem.

Jeg læste en artikel på nettet, som jeg faktisk vil tillade mig at dele her, for den forklarer meget godt, hvad det vil sige, at have en depression.

Besøg på neurologisk afdeling

Neurologisk afdeling i dag. Jeg har været på neurologisk afdeling i dag, da jeg jo har haft rigtig mange smerter i højre fod. I december måned var det så slemt, så jeg måtte have stærkt smerterstillende medicin. Jeg har snakket med min læge på afdeling S om det, og jeg har i lang tid selv tænkt, at det var pga min medicin. Jeg kan jo se på indlægssedlen på Advograf, at det kan give  smerter i ekstremiteter, hvilket jo er hænder og fødder. Men det afviser min læge derude, så nu får jeg det undersøgt grundigt. Hvilket jeg jo er virkelig glad for. I første omgang fik jeg min fod røntgenfotograferet, og det viste ingenting, så nu er det neurologisk, og hvis der ikke er noget der, skal jeg videre på reumatologisk. Undersøgelsen i dag og samtale med lægen, viser dog ikke tegn på, at det er neurologisk, men jeg har fået taget en masse blodprøver. 18 glas i dag. Mens jeg sad der, kom jeg til at tænke på, hvor mange glas jeg mon har fået taget siden 2005. Det er ihvertfald mange....En af de allerførste gange jeg fik taget blodprøver i forbindelse med udredning af min  sygdom, fik jeg taget 50 glas, og jeg kan huske, at jeg spurgte, hvor meget der er i hvert ?. Men sygeplejersken beroligede mig, og sagde, at der ikke var ret meget i hvert glas. Siden er det blevet til rigtig mange.....
Jeg skal også derud og have foretaget en nerveledningsundersøgelse. Hvor jeg får en masse små stød....Har prøvet det før i min hånd, det var ikke særlig rart. Men den viser jo, om ens nerveledninger er intakte.
Jeg kom desuden med i et forsøg,

andstanfald

Jeg har heldigvis ikke haft så mange angstanfald i mit liv. Men den dag, jeg skulle ind på apoteket og aflevere mit tøj, fik jeg et kæmpe anfald. Jeg stod ved min bil på p-pladsen, og skulle gå ind til apoteket, og mine ben ville simpelthen ikke flytte sig. Jeg var helt fastfrosset. men til sidst gik det alligevel. Og da jeg først var derinde var det jo heldigvis ikke så slemt.

ENSOMHED

 KRONISK SYGDOM = ENSOM

Dårlig samvittighed

 Jeg kæmper så meget med dårlig samvittighed. Jeg har bare ikke gjort det godt nok. Mine børn har lidt i alle de år jeg har været syg og gør det stadig. Jeg får hele tiden at vide, at jeg ikke kunne gøre mere end jeg gjorde, og at jeg jo var syg.... Og at jeg skal lade være med at bebrejde mig selv. Men drt kan jeg bare ikke. De lider jo stadig og jeg kan ikke give dem årene tilbage. Fuck det. Idag er jeg bare ked af det. Vi har jo tabt så meget. Vi er totalt udkørt, og har ingen familie der bakker os op. Vi er bare alene... Hvad gør alle andre?

Udtrapning af smerestillende medicin

 30/5-2021

Gad vide, om der overhovedet er nogen, som læser bloggen længere........?

Nå jeg skriver alligevel..........

Jeg har fået stærkt smertestillende medicin i mange år. Jeg kan ikke engang huske, hvornår jeg startede på det receptpligtige smertestillende medicin. Men det er mange år siden. Jeg har faktisk altid haft mange smerter, og i dag er jeg sikker på, at noget af det var psykisk.  Jeg har desuden altid haft ondt i ryggen. Da jeg skulle levertransplanteres 2. gang havde jeg rigtig mange smerter, og fik udskrevet morfin, som jeg spiste efter behov. Og da jeg var blevet transplanteret havde jeg fortsat mange smerter, det var bare andre steder. Jeg havde bl.a mange smerter i mine arme, og det var jeg helt sikker på, at det var fordi man jo bliver spændt fast, når man skal opereres, og det medførte, at jeg fik nogle neurologiske smerter, og desuden havde jeg nogle uforklarlige smerter i min fod, jeg kunne pludselig næsten ikke kunne støtte på den ene fod, og det gjorde ubeskrivelig ondt. Denne tilstand kunne vare i flere måneder, og pludselig fra den ene dag til den anden, var det væk igen. For så at dukke op nogle måneder senere igen. Så der fik jeg udskrevet Contalgin. Og til sidst var jeg oppe på 60 mg om dagen. Jeg fik en henvisning til Smerteklinikken i Middelfart. Og var til en samtale med en læge, som ikke mente, at jeg havde behov for al det smertestillende medicin jeg fik. JEG VAR RASENDE, da jeg gik derfra. Tænk sig, at han ikke kunne se, og høre, at jeg havde virkelig brug for det smertestillende medicin. Da jeg kom til min egen læge næste gange, snakkede vi om det, og jeg ville jo faktisk gerne af med det medicin, men var helt overbevist om, at jeg stadig havde brug for det. Alligevel lagde vi en plan, hvor jeg ca. en gang hver 14. dag eller 1 gang om måneden skulle trappe 5 mg ned ad gangen. Og selvom det "kun" var 5 mg ad gangen, var det virkelig hårdt. Jeg fik rigtig mange smerter, men efter nogle dage, var de ovre, indtil næste gang.  Og jeg havde det også psykisk dårligt hver gang, jeg trappede ned. Jeg gjorde det heller ikke helt efter planen, for der var engang imellem, hvor jeg var nødt til at vente 1 måned eller længere inden næste nedtrapning, hvis jeg havde for ondt. Jeg blev ret god til at mærke efter, hvornår det var tid. Jeg ved egentligt ikke, hvornår jeg præcist kunne mærke, at jeg var blevet friskere, og pludselig havde jeg fået min nattesøvn tilbage. Det var helt vildt. Jeg må så acceptere at mine rygsmerter er kommet tilbage, og det er virkelig slemt indimellem. Men det vil jeg hellere leve med. Jeg troede aldrig, at jeg skulle komme ud af de stærkt smertestillende tabletter igen, men det kom jeg. Og jeg er virkelig stolt af mig selv. 

I får lige et billede af Walter......