28/1 Nedtrapning af Prednisolon

Sidste år blev jeg meget syg, fik en ny kronisk sygdom tilføjet til listen ;-). En interstitiel lungesygdom, meget fint ord, men ikke spor fint at have. Jeg gik og have det rigtig skidt sidste halvdel af 2017, fik det dårligere og dårligere. Men det kom snigende, så jeg troede egentligt bare, det var sådan jeg skulle have det. Jeg havde det jo dårligt i forvejen, og når det så kommer snigende, lægger man ikke så meget mærke til det. Jeg gjorde ihvertfald ikke. Men omkring juletid i 2017 havde jeg det virkelig skidt, måtte slæbe mig afsted, og kunne næsten ikke få luft. Så det var rigtig hårdt at holde jul og så videre. I starten af 2018 var vi i sommerhus i Tversted, virkelig lækkert sted, men jeg kunne ikke rigtigt nyde det. For jeg kunne næsten ikke få vejret. Jeg kan huske, at jeg var ude og gå en tur. det var faktisk skønt frostvejr, frisk luft. Men jeg kunne næsten ikke gå, og på et tidspunkt tænkte jeg, at hvis det var sådan jeg skulle have det, så havde jeg virkelig ikke lyst til at leve, for det var der ikke meget ved. Alt var en kamp. Da vi så kom hjem fra ferie, var jeg nede i Spar og handle, og da jeg kom hjem, begyndte jeg at græde,  for jeg kunne simpelthen ikke få vejret. Så Christian beordrede mig til lægen, jeg havde nemlig flere gange afvist at tage afsted, da de jo nok ikke kunne gøre noget. det var jeg jo vant til. Men denne gang skulle jeg altså. Så jeg kom derop, og hun målte min iltmætning, som var nede på ca. 83. Normalværdi for en kvinde er minimum 93. Så den var helt gal. Jeg fik ikke engang lov til at køre hjem. Spurgte ellers om jeg måtte køre hjem, og så kunne jeg selv køre på hospitalet, men nej....der var ikke noget at gøre, jeg måtte med ambulancen. Jeg kom så på Svendborg sygehus. Hvor jeg blev tjekket for, om jeg skulle have en blodprop i lungen. Det havde jeg heldigvis ikke, så efter et par dage kom jeg hjem igen. Selvom jeg jo havde det lige så skidt som før...... Lidt underligt, men der gik jo heller ikke mere end 1 uge, så var jeg indlagt igen. Min iltmætning var denne gang nede på 80. Så nu var det lungeafdelingen. Og jeg kom på ilt med det samme. Så blev jeg tjekket for alle mulige sygdomme, men ingen passede rigtigt på mit sygdomsbillede. Til sidst fandt de frem til, at jeg muligvis var blevet syg af den ene slags immundæmpende medicin, Myfenax, jeg fik. Så den blev selvfølgelig taget fra mig med det samme. Jeg synes dog, det var lidt mærkeligt, at jeg først blev syg nu, da jeg jeg havde fået dem siden 2012. Efter sigende er jeg den første her i Danmark, der har den sygdom. Altid SÅ speciel, det er jeg dog ikke særlig glad for i dette tilfælde. Jeg har så fået Imurel i stedet for, og det fungerer fint for mig. Men behandling af den interstitielle sygdom er Prednisolon. 25 mg blev jeg sat på. Og det virker jo helt fantastisk. Jeg fik så meget energi. Og vejrtrækningen blev også meget bedre. Det værste er dog, at jeg har taget omkring 15 kg på. Det er virkelig træls. Efter ca 1 år, skal jeg så trappe ud af Prednisolonen igen, og det har jeg virkelig frygtet. For det er ikke særlig sjovt. Håber dog, at der kommer et vægttab ud af det. Jeg var til tjek i december på afdeling S, og min læge derude sagde, at jeg skulle trappe ned på prednisolon, uanset hvad. Der skulle ihvertfald være meget god grund til, at det ikke skulle være. Så lige efter nytår trappede jeg først ned til 12,5 mg ( jeg var nede på 15 mg fra sidste år), og jeg blev i virkelig dårligt humør. Så deprimeret. Jeg græd og græd. Det er da heldigvis blevet bedre igen. Og jeg fik så mange smerter over det hele. Det føles som om, man har influenza. Efter 14 dage trappede jeg så yderligere ned til 10 mg. Og det var heller ikke sjovt, jeg blev så træt, jeg sov og sov. Kunne slet ikke holde mig vågen. Men nu efter ca 14 dage, er det heldigvis blevet bedre.
En af grundene til, at jeg har skrevet dette indlæg bl.a om nedtrapning af Prednisolon, er at jeg har ledt, og ledt på nettet, og har ikke rigtig fundet nogle, der har skrevet om det. Hvis du har tilføjelser til dette, skriv endelig til mig, da jeg så gerne vil dele dette. Da det er noget man ikke får at vide, af lægen, når de giver en prednisolon.